Tips para enfrentar la leucemia - Parte 1

Nunca he tenido el sentimiento de "¿por qué a mi? ¿por qué yo? ¿por qué ahora?", más bien lo he tomado como una señal de regulación natural, de que somos muchos y quizá así mantendríamos controlada nuestra especie. Sin embargo, mi deseo de vivir es más fuerte que mis reflexiones filosóficas sobre el significado de mi enfermedad. En otra entrada comenté sobre ¿por qué vivir? Pareciera que el mundo confabula para hacer esta situación peor de lo que es, a pesar de lo afortunada que soy. Tengo una familia unida, una relación estable, animales y todas las facilidades económicas para mayor comodidad y menos preocupación. Tal vez lo que más me duele es haber dejado de ser tan activa, de tener tantas limitaciones físicas que me cuesta incluso sentarme a pensar durante mucho tiempo. Tras haber afrontado la primera etapa de consolidación, ahora en esta segunda etapa me siento más serena, tomando las cosas con más calma, sin tanto temor a la soledad en momentos de crisis. Sé que de todo esto no saldré siendo la misma y espero que sea un cambio para ser mejor persona, hija, amiga, compañera de vida. Tengo que confesar que a veces siento esto como un tropiezo, me preocupa más no estar estudiando o trabajando o haciendo algo "productivo", y dejo de tener en cuenta que aun estoy enferma, que no me he curado todavía. Luego están mis fantasías de salir del trasplante y en 6 meses volver a reactivar mi vida, pero así como digo una fantasía, el covid-19, pienso, seguirá en las calles y yo seguiré siendo población en riesgo. Eso es lo que más me molesta de mi enfermedad, porque más allá de lo larga, es la cantidad de restricciones que viene consigo y ni decir que no hay certeza que el trasplante sea una cura permanente. Pero bueno, haré todo lo que se pueda en la medida en que sea posible, no hay de otra, no hay más opciones. 

Durante estos meses he aprendido un sin fin de palabras médicas, de nombres de medicamentos, de procedimientos, de los trabajadores en salud, de los trámites burocráticos con la EPS, en fin, un curso intensivo que viene con una simple cartilla para tratar de entender a qué se supone que se enfrenta un paciente con cáncer, en específico de leucemia. Por eso, he decidido crear una lista con herramientas que he aprendido y me han servido para enfrentar las quimioterapias y por qué no, la enfermedad.

• No buscar información sobre la enfermedad en internet: A pesar de que internet nos hace mucho más fácil la vida, hay demasiada información que puede hacer que nos confundamos o peor aún que nos aterremos. Tratar de evitar los números, sobretodo si estos hablan de las probabilidades de supervivencia. A veces es mejor permanecer ignorante mientras se va aceptando la nueva condición y se va entendiendo mejor de qué trata todo esto. En mi experiencia prefiero hablar con mis hematólogos de cabecera y que sean ellos los que respondan algunas de mis preguntas, siempre evitando las que más temor tengo de tener una respuesta.
• La caída del cabello: Siento que el primer paso para afrontar la enfermedad es siendo conscientes de que el cabello se va a comenzar a caer. En especial el pelo de la cabeza. Tomar la decisión de raparse, en mi opinión, es dar inicio a la aceptación de la vivencia. Es decir: "Aquí estoy y tengo cáncer". Al principio esas palabras queman las cuerdas vocales, son difíciles de soltar, a medida que pasa el tiempo van siendo menos dolorosas. Un primer paso es entender y aceptar que estaremos sin cabello por algún tiempo y que seguimos siendo nosotros.
• La pena: Si eres una persona un poco penosa, es hora de dejar la pena. Es algo que uno aprende por las buenas o por la necesidad. Acostumbrarse a que habrá momentos en que deben verte desnudo, a que los médicos deben estar atentos a cualquier anomalía de tu cuerpo, independiente de dónde se produce, a que las enfermeras te van a ayudar con el baño de ser necesario. Es muy importante ser abierto y expresar todo lo que pasa, porque lo más mínimo puede ser signo de infección, hongos o virus.
• Quimioterapias: Para procedimientos como la intratecal, siempre es mejor permanecer más tiempo acostados que menos. Eso ayuda a evitar dolores de cabeza innecesarios. El metrotexato necesita de terapia de frío para evitar la mucositis, por eso chupar hielo antes, durante y después del medicamento es una buena idea. La asparaginasa es una quimio que para muchos es muy dolorasa, por eso un bloque de hielo en la nalga por más de 30 minutos desaparecerá la sensibilidad y hará menos doloroso el procedimiento. 
• Alergias: Si tu piel se pone roja, te rasca y tienes dificultades para respirar, puede que hayas hecho una alergia a algún medicamento. No te alarmes, podrá ser algo incómodo pero los enfermeros la tratarán de inmediato con medicamentos contra la alergia. Esta te puede durar algunos días. Si haces alergia, debes aprende el nombre del medicamento.
• Ejercicio, nutrición y psicología: Estos tres aspectos son fundamentales. Es importante pedir valoración por fisioterapia, nutrición y psicología. Tanto tiempo en cama atrofia los músculos y por eso siempre que no haya contraindicación es bueno hacer ejercicios. Comer balanceadamente evita que se pierda peso en desmedida. Y, mantener la mente tranquila y fortalecida, permite seguir en pie de lucha.
• Otros aspectos: Las quimioterapias pueden generar estreñimiento, para eso me han ofrecer pastillas o líquidos que ayudan a mover el intestino. En mi caso tuve piquiña en plantas de las manos y de los pies y la única forma de calmar la sensación fue metiendo los pies y las manos en agua fría. Las cremas hidratantes son demasiado necesarias para mantener la piel hidratada, a medida que pasa el tiempo esta se vuelve más sensible y se agrieta con más facilidad. El cepillo de dientes que uso es de cerdas suaves, ya que las quimioterapias ponen las encías sensibles y cualquier rose brusco las puede hacer sangrar.

Por último, el dolor físico es una constante durante este tratamiento, la compañía es indispensable para que se más llevadero. Los grupos de apoyo me han ayudado a ser más positiva y a reírme de lo que me pasa. No hay nada mejor que hablar con alguien que ya pasó lo que tu estás viviendo, porque ya no te sientes solo y te sientes más comprendido. Nadie te entenderá mejor que aquellos que sintieron todo, a pesar de que cada proceso sea diferente. Estar en un hospital en donde el equipo de trabajo se une a sus pacientes y los trata como seres humanos dignos y no como casos, también es indescriptible. Soy muy afortunada de estar rodeada de personas que se preocupan por mi, que me vuelven ameno el día, que me hacen conversaciones que no tienen que ver con lo que estoy viviendo, que respetan mis momentos de tensión, de tristeza, de ansiedad, de rabia. Algo también muy valioso es encontrar algo que hacer, algo en lo que ser útil, ya que así hay un propósito más allá de solo luchar la enfermedad.